您当前所在位置: 首页 > 新闻资讯 > 媒体信息

广州日报:一双儿女“长不大” 她用爱战胜罕见病(图)

信息来源:广州日报 发布时间:2019-07-11 14:48:14
字体大小:

大发彩神下载苹果—大发彩神8下载最新版区长洲街黄船社区居民冯杰梅荣获“广州好人”称

冯杰梅

  因一双“长不大”的子女,大发彩神下载苹果—大发彩神8下载最新版区长洲街黄船社区居民冯杰梅放弃个人职业发展,选择成为全职妈妈。儿子6岁,女儿13岁,因基因变异,姐弟两人长期患有身体和智力发育迟缓、无生活自理能力、周期性发热感冒、双盲等症状,目前医疗界暂无临床药物可治疗。三餐喂食、半夜惊醒换洗污秽衣物、常年到医院寻医问药……十多年过去,亲情伴随他们一路走了下来。

  不幸的孩子:停止发育、双盲视障、长期病患

  三四十岁,本是人生最好的奋斗成长年纪,大发彩神下载苹果—大发彩神8下载最新版区长洲街42岁居民冯杰梅因一双“长不大”的子女,放弃个人职业发展,选择成为全职妈妈。

  女儿谢楚云,今年13岁。儿子谢昌潮,今年6岁。因基因突变所致,姐弟两人长期患有身体和智力发育迟缓、无生活自理能力、周期性发热感冒、双盲等症状,医疗界暂无临床药物可治。十多年来,照顾陪伴孩子是冯杰梅生活的全部。

  在珠江新城妇幼保健院,常常能看到冯杰梅奔波劳碌的身影。排队取号、看医生、拿药、看护等,她一个人全包了。

  因为两个孩子不到一岁身心便停止发育,个头仅有六七十厘米左右、体重只有10多斤。令人心疼的是,姐弟两人还均是双盲的视障人士。

  “原以为再生一个,会是个健全的孩子……”冯杰梅缓缓拨开儿女的病史。女儿谢楚云,今年13岁。刚满月时,就患上了小儿常见疾病肺炎。不同的是,她的病情更特别些。“肺炎发烧咳嗽,长期不见好。有时候一喂水还会休克……”后经辗转多方将孩子的血样送检至美国专家团队诊断,女儿患的是因基因变异而导致的罕见病,需要长期药物治疗来缓解病情。

  儿子的到来,原本寄托着一家人的希望与期待。不曾想却又是另一段与苦难抗争的开始。“当时孕检时,医生说他没有姐姐那样的病。谁知道,亲朋好友们还在一声声恭喜我们时,儿子又得了和姐姐一样的病,不停发烧……”怀抱着瘦瘦小小的儿子,冯杰梅眼里淌着泪水,仿佛细细诉说着命运的悲苦。

  怀里的儿子、一旁歪着头听收音机的女儿,身子瘦削,实打实的皮包骨。“孩子瘦小脆弱,腿像竹竿一样细。夏天衣服穿得少,很多亲戚不忍心看”,冯杰梅一边黯然说道,一边轻轻撩起孩子的裤管——只见孩子的小腿细小,腿上的血管纹路清晰可辨。

  劳累的妈妈:全天照料不离身 十年未睡过整觉

  照料陪伴这一双“长不大”的儿女并不容易。冯杰梅的一天,自早上六七点蹑手蹑脚为家人准备早餐开始,到睡前为孩子洗澡擦身结束。帮孩子穿衣、给孩子喂饭、清洗衣物……一天24小时,时时刻刻都在围着孩子转。孩子吞咽慢,她就一勺勺慢慢地耐心喂。通常情况下,一顿饭要吃上个把小时。

  日积月累,冯杰梅患上了睡眠障碍。“晚上睡觉时,前一秒刚帮孩子穿好尿不湿,后一秒可能就又拉了一裤子,每天如此。”冯杰梅说,算下来两个孩子一天要用10多片纸尿片,一个月至少用5包纸尿裤。

  “早上穿衣服,不喜欢了,小孩会闹别扭不穿;晚上睡觉,又爱蹬被子……从孩子出生到现在,我从来没有完整地睡过一个整觉。”这些状况,还属于相对轻松的日常。如果碰上孩子感冒发烧,冯杰梅又少不了操劳。有时候两个孩子发烧严重,冯杰梅还不得不让丈夫向单位请假,一同带孩子看医生。“一家人全靠老公一人每月三四千元的收入维持生活,不敢让他多请假。平常,两个孩子感冒了,我能自己照顾就自己照顾。”

  有时,社区医院控制不了孩子的病情,冯杰梅就拉扯着两个孩子奔向市中心的大医院。赶公交、挤地铁……赶到医院时,已疲惫至极。不敢有一丝喘息,她便匆匆投入到排队拿号的长龙中,等待给孩子打针输液。

  为帮儿女看病,多年来,冯杰梅将长洲街社区卫生中心、黄船医院、省妇幼医院、省中医大学城医院、广州中医学院第一医院等各级医院跑了个遍。相关科室医护人员早已十分熟悉这对历经磨难的母亲和子女。“每次见到我们,护士姐姐会打招呼说‘你们又来啦!’”现今,冯杰梅家里堆积的病历本、住院交费单足足有三四十厘米厚。

  “很多亲戚朋友知道情况后,很不理解我们为什么要坚持做没有希望的事情,也劝过我们早些放弃。但既然两个孩子是我生下的儿女,我就该履行为人父母的责任。”冯杰梅说。

  回报:儿女一声“妈妈” 她滚滚泪下

  十余年间,冯杰梅渐渐地累出了一身慢性病,胃溃疡、颈椎痛、乳腺增生、失眠。作为20世纪90年代的卫校专科生,冯杰梅曾做过护士。由于经济问题,她常常自病自医。很多次,因过度劳累,在赶往医院的途中,她头脑眩晕,几近晕倒。“一头晕,就吃点藿香正气丸、贴片姜片。暗暗告诉自己,一定要挺过去。如果我晕倒了,谁能帮忙照顾孩子呢?”

  无论身处何境,儿女始终是冯杰梅的牵挂。现在,她穿的衣服有的还是十年前买的旧衣服,有的是亲朋好友赠送的。一家人居住的仍是20世纪90年代单位分配的30平方米左右的单身宿舍。无论生活多么艰难,冯杰梅夫妇二人始终不离不弃,坚强应对,用爱相互扶持,直面生活苦难。而今,冯杰梅为儿女的执着付出,终于有了温馨的回应。“第一次听到孩子叫妈妈时,激动开心地流泪;加餐吃鸡蛋时,弟弟会啊啊啊地嚷着,把鸡蛋分享给爸爸妈妈姐姐先吃……”回忆起这些温馨时刻,冯杰梅脸上展露出难得的笑容,“虽然姐姐和弟弟眼睛都看不到东西,但他们能够感受到妈妈付出的一切,母子连心。”

  渴盼:儿女能够自理 去看看动物园

  多年来,孩子们大部分童年时光都是在医院度过。“一直以来,动物园、儿童公园这些小孩子最喜欢的地方,我们都没有去过,也不敢去。希望有朝一日,能带上孩子到动物园看一看……”谈到这些未能帮儿女实现的小心愿,冯杰梅眼中又一次止不住地噙泪。“女儿现在13岁,还可以带她看儿科。等到了14岁,都不知道要带她看什么科……”

  眼下,冯杰梅夫妇期盼的便是孩子能拥有自理能力。“希望在我们有生之年,医疗水平不断提升,能让孩子拥有自理能力。如果医学界需要儿女这样的临床病例做研究,我们也愿意配合,让其他像他们一样的孩子受益。”

  病在儿女身,痛在父母心。在冯杰梅夫妇的呵护下,谢楚云、谢昌潮姐弟俩在各自的小世界里单纯地生活着。对孩子未来的人生命运,冯杰梅也曾做过设想。“等我们走了,希望孩子能被爱心机构收养。未来的事无法预料,现在一家人能平平安安地在一起,就是人生最幸福的事。”

面对命运的坎坷挑战,冯杰梅坚强地说:“活着,只要我有一口饭吃,孩子就一定也有。”正是冯杰梅平凡而朴素的母爱,才让这段难能可贵的母子情缘得以延续。

广州日报 2019-7-11 W1